En tant que chercheur, vous avez la double tâche de divulguer toute l’information jugée légalement et éthiquement nécessaire afin de prendre une décision éclairée et de la présenter de manière à ce qu’elle soit comprise par l’éventuel participant à la recherche.
Plusieurs initiatives ont été entreprises au fil des ans afin de développer des expressions laïques pour définir des termes propres à la recherche biomédicale. Cependant, lorsque vient le temps d’adresser les enjeux liés à la protection de la confidentialité de l’information personnelle, les promoteurs, les chercheurs et les CÉRs ont tendance à retourner à un niveau de langage technique et inapproprié pour les participants à la recherche. Il semble qu’en se concentrant sur la nécessité de se conformer aux règles régissant la protection de la vie privée, nous risquons de sous-estimer l’intérêt du participant à prendre une décision éclairée.
En s’inspirant de la « règle des 5 W » propre au journalisme – « who did what, where and when, and why » (qui a fait quoi, où, quand et pourquoi) – il est possible de se conformer aux exigences de divulgation requises par les normes régissant la vie privée de manière intelligible pour le participant à la recherche.